За најмалку 42 пациенти со цистична фиброза ќе биде обезбеден лекот „трикафта“ до крајот на годината. Вакво ветување добиле од министерот Фатмир Меџити, претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната средба во Министерството за здравство.
– До крај на годината секако, може и порано, затоа што преговорите се веќе почнати со компанијата. За околу 30 пациенти, дополнително за 12 што сме ние Но, таа бројка може дополнително да се зголеми затоа што чекаат сѐ уште резултати од Пулмологија, појасни Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза.
Другиот претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар информираше дека болните од цистична фиброза и натаму чекаат системско решение, попладнево ќе одлучуваат дали ќе протестираат.
Тројца претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза беа на средба во Министерството.
– Разговаравме за двете клучни теми што се најважни за нас, како пациенти. Модулаторната терапија, што се бориме да ја добијат сите пациенти и центарот за адулти што беше знак прашалник овој период. Ни беше посочено дека работната група што ја чекавме да заврши, веќе е при крај, се чекаат последните информации од пулмологија, што, како што кажаа, за многу брзо време ќе дојдат. Со тоа ќе се направи системско решение за кои пациенти треба да го примаат лекот, согласно генетичката мутација. Но, ќе има и податоци за тоа, кој во каква состојба е во однос на белодробната функција, но и другите функции. Врз основа на тоа ќе се почне со набавка на модулаторната терапија. Како што нѐ известија, цело време се во контакт со фирмата за набавка на лекот, информираше Гаспар.
Тој соопшти дека се разговарало и за центарот за адулти.
– Ни беше посочено дека се работи, да се однесе центар во Институтот за белодробни заболувања „Козле“, што сакаат да го направат терциерна здравствена установа и да го комбинираат за сите возрасти, да биде целосен центар за деца, млади и адулти. Ние ги кажавме искуствата што ги имаме од пред тоа, за некои работи, пациентите беа незадоволни од тоа како се движат работите. Нѐ уверија дека такви сценарија повеќе нема да има, останува да видиме што ќе се случува, нагласи Гаспар.
После ова, додаде, денеска ќе има состонок на членството на Асоцијацијата. Ќе се разговара и ќе се гласа за тоа колку се членовите задоволни од решението што е понудено и како ќе се движат работите понатаму.
– Ние спомнавме дека размислуваме и за протест, затоа што во овој период ја дадовме довербата, со тоа што причекавме да ни дадат информации. Доколку работите што ни беа кажани, се движат во правилна насока, сметам дека ќе биде задоволно членството. Но, тоа мора да се види со оглед на гласањето. Се надевам дека за недела, до две, ќе има повеќе информации од Министерството, иако, за жал, почнуваат и одмори. Ние немаме некој простор за чекање. Доколку целото членство гласа дека е незадоволно, претпоставувам дека ќе се оди на протест, подвлече Гаспар.
Берна Шерифовска, портпарол на Министерството за здравство изјави дека на средбата со претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза, се разговарало за досегашната работа на Министерството, на стручната група, што ќе се залага да ги решава проблематиките со кои се соочуваат пациентите со цистична фиброза.
– Досега оваа комисија не беше формирана. По формирањето, таа работеше напорно на изнаоѓање на долготрајно и систематско решение за пациентите со цистична фиброза. Стручната комисија досега има изготвено протокол за лекување на пациентите со цистична фиброза, информираше таа, појаснувајќи дека протоколот е изготвен според светски стандарди.
Ќе се види, додаде, колку пациенти ќе може да се лекуваат со „трикафта“, а за колку ќе биде потребна друга модулаторна терапија.
– Исто така, следна задача на комисијата беше и да се најде едно место, еден центар за лекување за пациентите, кои во моментот се распределени по клиниките. Детската клиника, Клиниката за пулмологија, коишто имаат проблеми со места. Центарот за цистична фиброза се планира да почне во скоро време, нагласи Шерифовска.
Министерот Меџити денеска пред средбата, на новинарско прашање, одговори дека преземаат конкретни случаи во врска со пациентите со цистична фиброза.
Како што најави, пациентите ќе бидат сместени во еден центар кој ќе се наоѓа во Козле и веќе нема да бидат респределени во детска Клиника за пулмологија или на Клиника за пулмологија за возрасни.
– При крај сме со сите подготовки и веќе имаме протокол каков што немало претходно. Имаме Комисија, имаме позитивно мислење од Фонд за здравствено осигурување и сега ќе имам состанок со Асоцијацијата на цистична фиброза и ќе го решаваме проблемот полека. Ќе имаме еден современ Центар за нив, кој набрзо ќе се реновира, дециден беше Меџити.
