– Во Струга во рамки на третата „Трка на поезијата“ по првпат ќе се одржи детска трка што ќе биде посветена на децата со ретки болести организирана од Здружението „Ретко е да си редок“ со поддршка на општествено одговорната компанија БОГРАД.

Како што соопштуваат организаторите, поради непроменетата состојба и проблемите со кои се соочуваме, и годинава ќе трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но и комплицирани процедури за регистрација на лекови сираци, како и вклучување на Северна Македонија во експерименталните студии за ретки болести кои годиниве наназад ја одбегнуваат нашата земја.

-Да бидеме гласот на децата со ретки болести, кои се сè побројни, новодијагностицирани од најразлични дијагнози од коишто за повеќето нема никаков лек. За жал, меѓу новодијагностицираните се наоѓаат и дечиња кои само добиле генетски резултати кои ги детектираат генетските абнормалности, а самите се толку ретки што немаат ниту пак име. На нив и на нивните семејства им треба нашата поддршка во борбата невозможното да стане возможно, вели претседателката на Здружението „Ретко е да си редок, Горана Лолеска.

Според податоците, 300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства имаат заеднички предизвици во секојдневниот живот. Лицата со ретки болести се соочуваат со социјална изолација поради тоа што се сметаат за ранлива и занемарлива популација.

Постојат повеќе од 8000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристапот до дијагноза, нега и третман.

-Лицата со ретки болести секојдневно ги менуваат границите на сопствените дијагнози. Да ги промениме и ние сопствените граници и да им овозможиме нив и на членовите на нивните семејства да бидат рамноправен дел од ова општество. Да се вклучиме сите бидејќи знаењето, искуството и добрите дела го оплеменуваат животот, апелираат од Здружението.