Интервју Мисрете Едипи „Љубов сме/Jemi Dashuri”: Во борбата со ракот, потребна е 24часовна поддршка, советување и разговор, нешто што го овозможува виртуелниот навигатор Ана


Во борбата со ракот, потребна е 24часовна поддршка, советување и разговор, нешто што го овозможува виртуелниот навигатор Ана


 

Создадено од сегашни и поранешни пациенти кои се излечиле од канцер, здружението „Љубов сме-Jemi dashuri” е целосно посветено на подигање на свеста за канцерот, да се демистифицира срамот и стигмата и да ја рашири помошта и да овозможи поддршка за сите пациенти, да допре до секоја жена без какви било бариери и пречки. Посебноста на ова здружение е тоа што во своето дејствување вклучува и доктори-онколози, психолози-психотерапевти како и многу други што сакаат да помогнат, но исто така како што е и самото име на групата дејствува двојазично, затоа што болеста не бира по националност. За активностите на здружението „Љубов сме/Jemi Dashuri”  разговараме со Мисрете Едипи, една од основачите на здружението.

 

Што е целта на здружението „Љубов сме/Jemi Dashuri”?

Здружението „Љубов сме-Jemi dashuri” е младо здружение кое се создаде како иницијатива на неговите членови од групата која постоеше веќе 3 години. Во редовите на нашето здружение, има пациенти кои се борат со канцер, бивши пациенти кои се излечиле и волонтираат, доктори-онколози, психолози-психотерапевти и сите оние кои сакаат да придонесат во превенција, лечење и рехабилитација на пациентите со канцер. Нашата цел е да ја подигнеме свеста на луѓето за редовните контроли, за раното дијагностицирање на ракот, за активното лечење и за важноста на менталното здравје во лечењето на малигните заболувања. Целиме да го демистифицираме срамот како еден од факторите за касно откривање на ракот и неуспешното лечење. Сите кои ја сочинуваме „Љубов сме-Jemi dashuri” веруваме дека љубовта е силно оружје во борбата со ракот, за  тој да не ја добие битката.

Каква поддршка овозможувате за пациентите?

Пациентите ги охрабруваме отворено да зборуваат за болеста и секоја промена да ја пријават кај својот матичен лекар. Приоритет на нашето здружение се руралните средини и помалите градови низ државата каде што во соработка со тимот од психолози и онколози, планираме да одржуваме трибини каде што преку нашето лично искуство со болеста ќе се обидеме да допреме до секоја жена и да ја подигнеме свеста за важноста на оваа проблематика. Преку нашето здружение, пациентите со малигни заболувања доаѓаат до корисни и проверени информации што е од особена важност за нив. Често сме во контакт со здравствените власти благодарение на што успеавме да се избориме за бесплатна психолошка поддршка за онколошките пациенти во самата Клиника за радиотерапија и онкологија – Скопје.

 

Што им е потребно на пациентите кои се соочиле со оваа болест?

Борбата со ракот ги поврзува луѓето со оние кои се слични на нив, а споделувањето на искуствата е начин за да се победат болката и тагата. Самите членови се пациенти кои секојдневно се во битка со болеста и сите проблеми кои нѝ ги носи таа состојба. Тоа што ја прави групата поразлична е тоа што во неа членуваат и доктори онколози и тим од психолози, со цел да бидат наша помош и поддршка и за секој проблем да добиеме одговор од стручни и компетентни лица. Нашите искуства кажуваат дека на секоја од нас после првичниот шок ни треба некој сличен на нас, кој ќе ни биде мотивација и ќе нѝ подаде рака на помош и поддршка за полесно да ги пребродиме миговите кои следат. Ќе бидеме гласот на сите тие жени што не можат слободно да се изјаснат и се надеваме дека ќе им го олесниме патот на лекувањето.

Дали пациентите кај нас имаат со кого да зборуваат, од каде да ги добијат потребните информации за болеста, за терапијата, видот заболување и слично?

Како група се изборивме на самата Клиника да постои кабинет за психолошка поддршка за сите онколошки пациенти и нивните семејства и за тоа наидовме на разбирање од Министерството за здравство, кое уште од почеток ја поддржа нашата иницијатива. Покрај виртуелното дејствување како здружение, имаме реализирано и други активности како што се трибините во амфитеатарот на Клиниката, каде што пациентите присуствуваа со поконкретни прашања до самите доктори. За жал, во руралните средини и помалите градови низ државата, односот кон болеста, односно, кон ракот на дојка е табу тема и не се разговара за тоа. Овие жени, покрај самата болест, се соочуваат и со предрасуди од околината и тоа ги прави да бидат повлечени и да ја кријат болеста. Тоа е една од причините што тие жени барат лекарска помош во напредната фаза на болеста. Ние како здружение ги советуваме дека раното откривање на ракот е еден од условите за успешно лекување. Ги охрабруваме отворено да зборуваат за болеста и секоја промена да ја пријават кај својот матичен доктор. Тука ќе го потенцирам и виртуелниот навигатор за пациенти со карцином на дојка создаден од Рош Македонија за 24-часовна помош и советување. И токму оваа алатка ја овозможува помошта и поддршката за жените кои се соочуваат со предрасуди, стигма или каква било пречка, дистанца или изолираност. Во сосема приватна, дискретна средина, преку директен и интерактивен разговор, со автоматската дигитална алатка Ана – навигатор може да се води разговор со аватарот  на страната на Рош Македонија. Пациентките можат да се информираат за се што е поврзано со ракот на дојка, за текот на болеста. Виртуелниот навигатор Ана нуди помош и можности за теми кои се поврзани со самата болест и нејзиното лекување. Преку разговорот со Ана се информираме и едуцираме и на тој начин ни е обезбедена поддршка. Затоа нека го посетат линкот https://www.roche.mk/mk/tx/onkologija/Karcinom_na_dojka/Ana_navigator.html каде можат да започнат разговор за карциномот на дојка, да добијат поддршка и одговор за болеста.

Каков треба да биде пристапот до пациентите со канцер?

На пациентите дијагностицирани со канцер им е потребно охрабрување, грижа, помош и поддршка. Пристапот треба да биде еднаков за сите. Ангажирањето на пациентите за нивна сопствена грижа е исклучително важно. Семејството треба активно да се занимава со грижата, а докторите да обезбедат комуникација со пациентите и членовите на нивното семејство. Затоа е потребна примена на секаква комуникација, секаков вид пристап, личен, посреден, групен, индивидуален, виртуелен. А здружението токму тоа го прави. Со личните искуства што ги имаме ги детектиравме сите пречки во пристапот до секој пациент, на секоја жена и го отвораме патот, создаваме комуникација. Тука е предноста и на виртуелниот навигатор Ана, кога друг не може да допре и да помогне, затоа ги охрабрувам жените за разговор со Ана – навигаторот каде можат да ја добијат поддршката и помошта, што неминовно им е потребна во часовите на загриженост и несигурност при дијагностицирањето на ракот на дојка.

Вие лично каква порака би им испратиле на жените кои се соочуваат со оваа болест?

Името на групата со намера е одлучено да биде двојазично, болеста не бира по националност. Проблемите што ги носи ракот се еднакви за сите луѓе и потребата од помош и поддршка има исто значење. Ние како здружение апелираме до сите жени да бараат информации, да нѝ се обратат за каква било потреба. Секој член во здружението го дава својот максимум, а целта е да биде од помош и поддршка на новите пациенти и новите членови или на нивните семејства. Во ера кога имаме дијагностика каде што ракот може да се детектира на самиот почеток и со тоа да има поголема шанса за излекување, барајте помош при почеток на болеста. Едуцирајте се за болеста, направете само-прегледи, ехо на дојка и мамографија. Користете го онлајн Ана навигаторот на Рош за сите прашања, помогнете да се подигне свеста кај жените. Раното откривање на болеста е најважно.