Ги запознаваме ретките болести: 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози


Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Северна Македонија.



Неофицијално во Република Северна Македонија има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.

Во недостаток на информации и третман за ретките болести преку изработка на текстови , видео и аудио записи се планира да се запознаат граганите н на цела Северна Македонија со ретките дијагнози од кои заболуваат најчесто децата во нашата земја. Проектот треба да е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и:

– дали постои некаков третман

– кога болеста се дијагностицира

– начинот на дијагностицирање

– потребата од пренатална дијагностика

– потребата од генетско испитување на целото семејство

– број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија

– број на заболени пациенти од истата дијаноза во светот

– МКБ идентификационен код на болеста

– клиники на кои се третираат болните

– дали во Северна Македонија е достапен некаков третман

– дали во Северна Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите

– корисни линкови

– информации за електронскиот регистар на ретки болести

– информации од социјалната заштита и сл.

Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите.

Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи, а токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест.