Експертски предавања за најновите терапии, поддршка за ХАЕ пациентите и дефинирани плановите за идниот период


На виртуелниот   регионален состанок во Југоисточна Европа за реткото заболување Хередитарен ангиоедем – ХАЕ


 

 – Со експертски предавања за најновите терапии и напредок во истражувањата и медицината за ХАЕ, како и поврзаноста со други заболувања и болести се одржа петтиот Регионалниот состанок за Југоисточна Европа за реткото заболување за хередитарен ангиоедем – ХАЕ, кој оваа година заради пандемијата се реализира виртуелно.

Покрај предавањата на проф. д-р Марк Рајдел од Универзитетската клиника во Сан Диего, САД и проф. д-р Маркус Магерл од Шерите клиниката во Берлин, Германија, доктори од регионот ги претставија и нивните сознанија за третмани и студии на случаи со пациенти со ХАЕ.

Со цел да се прикажат активностите, достигнувањата и поддршката за ХАЕ пациентите, нивните семејства и докторите во Југоисточна Европа во изминатата година и плановите за идниот период, преку обезбедениот превод на 7 јазици сите информации беа достапни за што поголем број заинтересирани лица, засегнати директно или индиректно со хередитарниот ангиоедем.

Регионалниот застапник за пациенти во ЈИЕ, Наташа Анѓелеска за потребата и важноста на еден ваков состанок истакна: “Размената на искуства, студии на случај што доктори од целиот свет ги прават континуирано како и постојаните истражувања со заклучоци е неопходна за ваков тип заболување, и посебно во услови како моменталните. Пациентите со ХАЕ покрај специфичната терапија имаат потреба да знаат и да бидат во тек со новите истражувања и заклучоци и што се прави за подобрување на нивната ситуација, како и за ресурсите и развојот на меѓународната чадор организација за поддршка на пациентите со ХАЕ. Тие треба да знаат дека иако болеста што ја имаат е ретка, грижата и поддршката не е и доаѓа од секаде, за што ние како организација сме посветени и ја овозможуваме таа поддршка на секој можен начин”.

Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во повеќето земји од регионот на Југоисточна Европа постојат достапни терапии, но има и земји во кои терапиите се застарени, недоволни или воопшто нема. “Во нашата држава две терапии се достапни до пациентите, со што квалитетот на живот на овие пациенти значително се подобри, посебно откако се обезбедија доволно количини во изминатите 3 години. Напорите на целокупната медицинска и пациентска јавност за ова заболување се да се обезбедат превентивни терапии со што значително ќе се подобри квалитетот на животот и функционалноста на пациентите во нивниот приватен и професионален живот” потенција Анѓелеска.

Дел од состанокот беше и разговор со пациенти, како и сесија со психолог за потребната поддршка, со посебен акцент на младинците и децата за искуствата на млади пациенти со ХАЕ, потребата од поддршка и нивни препораки за живот со ХАЕ, како и пристап до илустрирана детска приказна за момче со ХАЕ – Реткото момче и зборливото балонче.

Хередитарниот ангиоедем е ретко заболување што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на  делови на телото. Заболувањето се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи. Посебно е сериозна ситуацијата кога отоците ќе се појават на локација каде го оневозможуваат дишењето и поради тоа оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30%. ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи. Абдоминалните напади се карактеризираат со висок степен на болка, но и гадење, повраќање, дијареа. Отоците на грлото, носот или јазикот се опасни и можат да го загрозат животот, бидејќи можат во целост да ги затворат дишните органи.  Поради тоа од посебна важност е веднаш штом почнат симптомите терапијата да се прими во најкус можен рок и во доволна количина. ХАЕ инциденцата може да биде 1 на 10 000 – 50 000 луѓе.