Интервју на Гордана Лолеска за Опсервер: Самоиловата тврдина цел февруари е осветлена во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести


Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот, секој пациент има право на точна навремена и бесплатна дијагноза. Само со заедничка работа и добра комуникација може да се обезбеди подобар квалитет на живот на лицата кои живеат со ретки болести – Гордана Лолеска



Опсервер го имаше задоволството да разговара со Гордана Лолеска, активист на Здружението „Живот со предизвици“ кое што се бори за олеснување на животот на лицата со ретки болести. Лолеска е првата личност во светот која што се избори и успеа да ја издаде првата поштенска марка посветена на децата со ретки болести. Нејзината борба добива инспирација од нејзиниот син кој има ретка болест наречена Алпорт синдром и од борбата за своето дете, таа решава да ги обедини лицата со ретки болести и нивните семејства за да можат заеднички да изнајдат решение за болестите и да си ги олеснат животните предизвици што ги носат ретките болести. Традиционално и оваа година, на почетокот од февруари тие се приклучија на глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици, па така во Охрид неколку објекти блеснаа во боите на лицата со ретки болести.

Во продолжение прочитајте го интервјуто со Гордана Лолеска, која што е инспирација за многу луѓе во светот:

  • Секоја борба е тешка, но секогаш најсилна е онаа на мајката за своето дете. Гордана Лолеска се бори како лавица за својот син кој има ретка болест наречена Алпорт синдром. Но, секоја мајка пред се’ е жена, човек со свој живот и кариера, свои надежи и соништа, кои секако ги пренесува на околината, но и на своите деца. Која е приватно Гордана Лолеска и од каде сета сила за борба за своето, но и за сите деца со ретки болести во Македонија?

Прво би сакала да ви се заблагодарам за убавите зборови како и за поддршката која вашиот медиум ми ја дава годиниве наназад со вклучување во проектот „Ги запознаваме ретките болести”. Јас сум самохран родител на три деца, веќе 25 години работник во Пошта на РСМ и секако активист за ретките болести во Македонија, но и низ целиот свет. Дијагностицирањето на моето дете со ретката болест Алпортов синдром за мене беше најголемиот пресврт во мојот живот кој од состојба на тешка депресија ме подигна на нозе да застанам силно пред предизвиците кои ги носи болеста, но и да им помагам на другите пациенти или родители на деца со ретки болести со совети за вклучување во групи за поддршка на социјалните мрежи, спојување на други семејства кои страдаат од иста дијагноза, организирање најразлични настани за подигнување на јавната свет за постоењето на ретките болести.

  • Освен што ќе зборуваме за лицата со ретки болести, би сакале да се осврнеме и на една од најтешките болести на денешницата која тивко влегува во животите на луѓето, а тоа е депресијата. За среќа, Вие се имате успешно изборено со подмолните ефекти на депресијата. Може ли да им дадете совет на читателите на Опсервер како да ја препознаат депресијата и како да излезат од нејзините канџи, иако не делува секаде на ист начин и секој различно се бори со неа?

Добивањето дијагноза после 14 години талкање по клиники за мене беше еден огромен шок бидејќи јас до тогаш не бев слушнала што е Алпортов синдром. Јас дури и не знам како излегов од ординацијата… Не знаев што е Алпорт синдром , само знам дека клиниката ми се врти околу мене и дека седев на клупа и плачев ужасно многу … Пред детето. … Интернет пребарувања – ужасна дијагноза … Ретка болест, сеуште нема лек … Со тек на време откажување на бубрезите, трансплантација на дијализа … Страшно, страшно, страшно. Паднав во тешка депресија, плачев многу  дење и ноќе … Многу читав и се приклучив на групите за поддршка на семејства со деца со Алпорт синдром, каде видов дека некои деца одат на дијализа на возраст од 2, 3 или 4 години и трансплантација, а нема лек. Она што ме советуваа Професорите на Клиниката за детски болести е да почнам да работам и да барам слични семејства како моето кои поминуваат низ истата голгота. Депресијата ја заменив со активизам за ретки болести кој трае веќе 6 години. Се трудев  со помош на интернет групите за поддршка  да најдам пациенти со овој синдром, но тешко на Балканот никако. Немав среќа, освен што најдов мајка на дете со Алпорт од Србија која живее во Швајцарија.

  • Кој беше клучниот момент да се впуштите во неуморна борба за лицата со ретките болести?

Желбата да помогнам, да му го олеснам патот на некој пациент до добивање на дијагноза, спојување на семејствата со иста дијагноза, давање совети и препораки кои ми помогнаа мене на почетокот како и советите на Професорите беа клучот да продолжам понатаму, но секако и позитивните критики кои ги добивав при секој организиран настан.

  • Ретките болести не смеат да се премолчат, ниту пак да бидат игнорирани. Колку повеќе сме информирани за нив, толку повеќе ќе можеме да се разбереме меѓусебно и ќе можеме да си помогнеме. Што значи Алпорт синдром и кои други ретки болести ги има во Македонија за кои лек е многу тешко да се обезбеди или пак воопшто и не постои?

Алпорт Синдром е ретка болест на бубрезите. Причинува намалување на функцијата на бубрезите, загуба на слухот и проблеми со видот.  Оваа болест е предизвикана од генетска мутација која влијае на тип 4 колагенот во протеините на конективното ткиво на базaлната мембрана на бубрезите, ушите и очите.  Алпорт Синдромот предизвикува прекин на функција на бубрезите кај 50% од момчињата до 25 годишна возраст кои имаат предоминантна, Х-поврзана форма на Алпорт Синдром и 90% до 40 годишна возраст. Овие пациенти имаат потреба од дијализа или транплантација на бубрег. Некои девојки со Алпорт Синдром се слични како момчињата, но кај повеќето напредокот на болеста се јавува подоцна. Затоа што девојките и жените имаат поблаги симптоми, тие може да мислат дека се само носители, но 12% од женските пациетни развиваат прекин на функцијата на бубрезите до 40 годишна возрааст, а овој процент се зголемува на 30% до 60 годишна возраст и 40% до 80 годишна возраст. Во последните години има повеќе информации за Алпорт Синдром, но сè уште се случува да биде погрешно дијагностициран или да не се добие дијагноза. Просечно пациентите чекаат и до 2 години за дијагноза. Рана и точна дијагноза е многу важна за луѓето со Алпорт Синдром (како и за која било друга бубрежна болест која е хронична), затоа што со тек на времето ја губат функцијата на бубрезите уште пред да имаат други симптоми. Досега нема третман кој се покажал ефективен во спречување на загуба на функцијата на бубрезите кај луѓето со Алпорт Синдром, но има некои лекови кои може да го одложат или забават напредокот на болеста ако се почне рано со терапија. Дијагнозата Алпорт Синдром доста ги погодува семејствата, истата влијае на повеќе членови во семејството бидејќи е наследна. Бидејќи болеста е класифицирана како ретка (болест сирак), Алпорт Синдром има релативно малку внимание и финансирање за развој на лекови. Со подигнување на јавната свест, се работи да се промени оваа ситуација и да се поттинке истражување за изнаоѓање на нови третмани и лекови кои би го спречиле напредокот на загуба на функција на бубрезите, и загубата на слухот и видот.

  • Вие сте и активист во Здружението „Живот со предизвици“. Какви акции имате досега спроведено во Македонија за одбележување на февруари, месецот на лицата со ретки болести, но и во текот на годините?

Првата успешно организирана кампања „Hug for rare” (Се гушкаме за ретки) беше мојот  ветер во грб! Илјадници слики со прегратки беа испратени насекаде низ светот да ја пренесат пораката дека и Македонија активно учествува во кампањта. Со свои тимови редовно учествуваме  на најразлични спортски активности  трчавме и истрчавме стотици км   планинаревме едревме летавме. Знамето на ретките болести беше развиорено на најголемите врвови во земјава, но и низ светот.. Мон блан, Олимп, Триглав… И сето тоа благодарение на позитивно сфатена порака на кампањите за ретки болести кои ги водев овие 5 години. Секојдневно наидував на поддршка од моите сограгани кои мојата борба за видливост на ретките болести пред системот многу добро ја прифатија и учествуваа во секоја моја акција. Години по ред подводната новогодишна елка која нуркачите од  нуркачкиот клуб  “Амфора “ од Охрид ја поставуваа на дното на Охридското езеро им беше посветена на децата со ретки болести и тоа беше прва таква ретка подводна елка во светот. Фотографиите од нашите активности го обиколија светот. Споделувани беа низ сите групи за поддршка и страници за ретки болести во нашето соседство но и во Германија, Франција, Англија, САД, Пакистан, а дел од нив беа ојавени во британскиот магазин за ретки болести “Rare revolution magazine”. Спортски клубови, културно уметнички друштва, медицински центри, новинари, поединци ги боеја своите лица во боите на ретките болести и ги постираа своите фотографии за поддршка. Кампањата “Show yоur rare show you care” се покажа како најдобро прифатена кампања и спознаена вредност за истата во 2018 и 2019 година Нашиот град беше на светскиот врв по настани за оваа кампања! За тоа најдобро зборува насловот на статијата во британскиот магазин кој гласи “ОХРИД СЕ ОБОИ ВО БОИТЕ НА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ”! Стотици ликовни творби, фотографии, стихови поезија засекогаш ќе го одбележат нашиот град како еден од најголемите светски поддржувачи на пациентите со ретки болести. Би требало со часови да набројувам кој сѐ беше дел од нашите активности, за да не испуштам некој да споменам, затоа јавно ја изразувам благодарноста до сите што нѐ поддржаа. Секоја година успеваме да го привлечеме вниманието со некоја несекојдневна новина посветена на најранливата категорија кај ретките болести  – ДЕЦАТА. Пред две години тоа беше  песна посветена токму на нив „Сите сме исти” во изведба на финалистите на  “Охрид Супер Стар”.

  • На почетокот од февруари се случи осветлување на Самоиловата тврдина во Охрид во зелена, розева и сина боја, кои што се заштитни бои на кампањата за ретки болести. Што значи овој потег и дали само во Охрид ќе бидат осветлени значајни историски споменици?

Како и секоја година, така и оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици. Сите знаеме дека изминатата, но и почетокот на оваа година поминува во светлото на КОВИД-19. Овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво.
Самоиловата тврдина во Охрид ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Но, деновиве во боите на ретките болести блеснаа и Историскиот архив во Охрид, подводно светна и Охридското езеро благодарение на нуркачите од Акватек, а и Охридско лето со осветлување на сцената на Долни сарај се вклучи во илуминацијата. Секако дека не застануваме тука имаме најави и од други институции кои сакаат да се осветлат во боите на ретките болести.

 

  • Колку државата се залага за лицата со ретки болести и што е направено досега?

Пациентите со ретки болести за кои има лекови се лекуваат преку програмата за ретки болести која за прв пат е донесена во 2009 година за лекување на два пациенти со една иста ретка болест, а во последователните години постојано е зголемувана листата на лекови-сираци и на лекувани пациенти со ретки болести. Заклучно со декември 2020 година во Регистерот на ретки болести има регистрирано вкупно 575 лица, од кои за околу 185 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести. Во 2020 година се воведени два нови лекови-сираци за терапија и тоа ампуларна терапија за болеста на Гоше и нов лек за терапија на пациентите со хередитарен ангиоедем (ХАЕ) како трет лек за третман на оваа болест.

  • Импресивен е фактот што Вие сте првата личност во светот која што се изборила за првата поштенска марка за лицата со ретки болести во светот и поштенската марка е прва токму од Македонија. Како се одвиваше овој процес и што е следно во план на тоа поле?

Бидејќи сум работник во Пошта на РСМ  дојдов до идеја да се издаде поштенска марка посветена на децата кои страдаат од ретки болести. Пребарувајќи на интернет дојдов до информација дека до сега ни една пошта во светот не испечатила ваква поштенска марка. Оваа моја идеја ја доставив со барање до моите претпоставени кои со воодушевување ја прифатија идејата.

Во октомври 2017 Пошта на РСМ ја издаде поштенската марка „Деца со ретки болести” и како таква таа е прва во светот и јас сум многу горда што успеав да ги убедам институциите оваа моја идеја да стане реалност. Во Јуни 2019 година Пошта се приклучува во проектот  “Ги запознаваме ретките болести” и повторно ја одобри мојата идеја  за издавање на нова поштенска марка. Поштенската марка овој пат со дијагноза “Деца со ретки болести  АЛПОРТ СИНДРОМ” која ја посветив на моето дете  и сите деца во светот кои страдаат од Алпорт синдром. Новината е дека овој февруари филателијата на Пошта ќе стане побогата за уште една поштенска марка со ретка дијагноза Деца со ретки болести – болест на Гоше. И повторно ќе сме први во светот со ваква поштенска марка, но и со тоа што на ваков редок начин ги запознаваме граѓаните со ретките болести. Филателистите од Македонија. Но и светот ги видоа двете поштенски марки посветени на децата со ретки болести и секојдневно е интересирањето за набавка на истите.

 

  • Која е клучната порака што би ја испратиле до читателите кои што се соочуваат со некоја животна борба и мислат дека се во безизлезна ситуација? Каде е силата во тој случај?

За прв пат на Балканот во Охрид организирав средба на пациенти експерти за алпортов синдром кој траеше три дена. Како организатор и домаќин на настанот ги охрабрив пациентите и семејствата со ретки болести да не ја кријат својата болест, да зборуваат, да прашуваат, да се вклучуваат во групите за поддршка на ретките болести. Да присуствуваат на настаните кои се организираат токму за нив бидејки така се охрабруваат, но се едуцираат пред сѐ! Бидејќи секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот, секој пациент има право на точна навремена и бесплатна дијагноза. Само со заедничка работа и добра комуникација може да се обезбеди подобар квалитет на живот на лицата кои живеат со ретки болести!